この活動の趣旨(署名用紙から)

   私達の子どもは、先天性ないしは後天性の重度の腸疾患により、小腸の働きが著しく低下した、「小腸機能不全状態」です。そのため、口からの栄養が十分に消化・吸収されません。その結果、重度の栄養不良状態下にあり、体内にカテーテルを留置して中心静脈栄養(持続点滴)を行わなければ、命の危険がある状態にあります。その点滴も1日のうちのかなりの時間必要です。

 しかし、点滴を入れられる血管は数少なく、それも点滴を続けていくうちに徐々に減っていきます。また、中心静脈栄養を続けていると、肝障害を来たし、肝硬変に至る危険性もあります。

  その一方で、ほとんどの腸疾患において確立された治療法はほとんど無く、最終的に小腸移植が必要となるケースが多く存在します。

 しかし、腎臓・肝臓・心臓・肺・膵臓等の臓器の移植には保険適応が認められているにも関わらず2010年11月現在、小腸移植には保険適応が認められておらず、小腸移植にかかる費用(およそ2,000~3,000万円、及びその後も免疫抑制剤等の薬剤に 毎月数十万必要)が、全て全額患者自己負担となっています。

 そのため、治療の選択肢を増やすためにも、早急なる保険適応化が必要です。

 この活動の趣旨をご理解いただき、ご賛同いただけましたら、ご署名お願いいたします。